Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre que condiciona la vida de quienes lo padecen ante el riesgo constante de hemorragias espontáneas. Se estima que aproximadamente 1.125.000 hombres viven con hemofilia en el mundo, según un reporte liderado por la Federación Mundial de Hemofilia (WFH)1.
Este año, la comunidad global se une bajo el lema «Diagnóstico: Primer paso hacia la atención», y recuerda que identificar la condición de manera temprana es fundamental para transformar el futuro de los pacientes.
Sin embargo, el diagnóstico es solo el comienzo. Especialistas de Bayer hacen un llamado enfático para garantizar que, una vez diagnosticado, todo paciente tenga acceso a un programa de manejo integral y a la profilaxis universal con factor, sin interrupciones a lo largo de su vida.
El poder del manejo integral y la profilaxis universal
El manejo de la hemofilia no es suficiente con la entrega del medicamento. Los mejores resultados clínicos y de calidad de vida se obtienen cuando el paciente recibe la atención de un equipo multidisciplinario que incluye especialistas en hematología, ortopedia, fisiatría, trabajo social, odontología y fisioterapia. A esto se suma el pilar de la educación: un paciente empoderado, adherente a su tratamiento y formado en el autocuidado es vital para el éxito terapéutico.
En la actualidad en Colombia, solo el 62% de las personas con hemofilia son valoradas por un equipo multidisciplinario completo. mientras que un 12% de la población no tuvo consultas con ninguno de los servicios esenciales que conforman este equipo.2
Las consecuencias de no brindar un abordaje integral y continuo son severas e irreversibles. Hoy en día, el 66% de las personas con hemofilia severa en el país padece de artropatía hemofílica crónica (daño y desgaste en las articulaciones por sangrados recurrentes).3
Por otra parte, cuando la atención integral se combina con la profilaxis universal, es decir, la administración preventiva y continua de tratamientos modernos como los factores recombinantes para evitar que ocurran las hemorragias, los resultados transforman vidas:
- Hasta el 51% de los pacientes bajo regímenes de profilaxis preventiva logran alcanzar una tasa de cero sangrados en un año4.
- Se logra una resolución del 89% en las llamadas “articulaciones diana” (aquellas que sangran de forma repetitiva), previniendo el daño articular crónico y la discapacidad física a largo plazo.
El derecho a una vida activa: Derribando estigmas
Históricamente, existía el mito de que las personas con hemofilia debían vivir restringidas. Hoy, las guías médicas internacionales y los protocolos modernos de hematología dictan lo contrario: el objetivo fundamental de la profilaxis universal (la administración preventiva del factor de coagulación) es permitir que los pacientes lleven una vida completamente normal.
Cuando un paciente, especialmente un niño, cuenta con un tratamiento preventivo óptimo, actividades como nadar, caminar, ir a la escuela o montar en bicicleta no deberían representar un riesgo para su vida. La limitación actual para los pacientes no es la enfermedad en sí misma, sino la falta de garantía en la continuidad de su protección frente a los sangrados.
El Doctor Oscar Peñuela, director médico de hemofilia afirma que“El diagnóstico temprano es el primer gran paso, pero la vida de un paciente con hemofilia depende de que su tratamiento no se interrumpa jamás, un día sin tratamiento es un día donde una actividad cotidiana puede convertirse en una emergencia médica.”
En este Día Mundial de la Hemofilia, el llamado es a la acción colectiva. Transformar la realidad de los pacientes no termina con un resultado de laboratorio; el verdadero éxito radica en garantizar que se respalde cada diagnóstico con un acompañamiento terapéutico ininterrumpido. Solo así se logrará que la hemofilia deje de ser una limitación y se convierta, simplemente, en una condición que permita a miles de personas alcanzar su máximo potencial.
1 Federación Mundial de Hemofilia, “La FMH encabezó un estudio científico que actualiza la prevalencia de la hemofilia…”, 10 de septiembre de 2019, disponible en https://wfh.org/es/article/la-federacion-mundial-de-hemofilia-encabezo-un-estudio-cientificoque-actualiza-la-prevalencia-de-la-hemofilia-a-cifras-mas-altas-que-las-previamente-estimadas/
2 Cuenta de Alto Costo (CAC). (2025). Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2025 (pp. 92, 106). Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo.
3Cuenta de Alto Costo (CAC), Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo. Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2024; Bogotá, D. C. 2025.
4Lalezari, S., Reding, M. T., Pabinger, I., Holme, P. A., Karimi, M., Négrier, C., Walsh, C. E., Wang, M., Wöelke, D., & Michaels, L. A.
(2019). Low bleeding rates with continuous prophylaxis with BAY 94-9027 in severe haemophilia A: Results from the PROTECT VIII extension study. Haemophilia, 25(6), 1011–1019.https://doi.org/10.1111/hae.13847
